“Voci di pancia”, al via la seconda edizione: il progetto dedicato ai pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali

È ufficialmente partita la seconda edizione del progetto “Voci di pancia”, pensato per i pazienti che sono affetti da malattie infiammatorie croniche e intestinali, ecco in cosa consiste. 

Affrontare una patologia non è mai semplice, soprattutto se si tratta di qualcosa con cui si è costretti a convivere in maniera cronica, con la possibilità semplicemente di alleviarne i sintomi, ma di non poter arrivare del tutto a una cura definitiva. Avere forza in casi simili è determinante, così come lo può essere contare sul sostegno delle persone a cui si è più legati, che possono essere uno sprone a non mollare nei momenti più difficili. Se si può avere un sostegno anche da parte di persone che operano nel settore la situazione può essere migliore, come è il caso del progetto “Voci di pancia”, dedicato alle persone che sono affette malattie infiammatorie croniche intestinali.

L’iniziativa è davvero lodevole e nasce proprio con la consapevolezza di quanti siano i pazienti che versano in queste condizioni e che hanno bisogno di un sostegno concreto e tangibile A promuovere questa seconda edizione è la Fondazione Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed IFCCA (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association).

Il progetto “Voci di pancia” a sostegno dei pazienti: le finalità

È quasi impossibile essere a conoscenza dei risvolti di alcune patologie, alcune di queste possono essere però meno note di altre se non si ha un amico o un familiare a cui sono state diagnosticate o anche semplicemente per la volontà dei pazienti di non parlarne apertamente. Troppo spesso, infatti, si avverte vergogna uscire allo scoperto con la propria situazione personale, quasi come se si provasse un senso di colpa innaturale, come può accadere spesso a chi soffre di malattie infiammatorie croniche e intestinali (MICI), che possono modificare notevolmente la quotidianità di ogni persona.

Tra queste possiamo segnalare la colite ulcerosa, di cui sono affette più di 150 mila persone in Italia, con una media di circa 4mila nuove diagnosi ogni anno. Per loro fare quello che si faceva prima è quasi impossibile, si è infatti inevitabilmente costretti ad andare al bagno più volte al giorno, per questo può esserci imbarazzo nell’esprimere dolori e sensazioni. L’iniziativa “Voci di pancia”, ora giunta alla seconda edizione, nasce proprio per dare strumenti pratici che pazienti e familiari possono utilizzare per far diminuire il disagio che si manifesta già pochi giorni dopo avere la certezza del proprio malessere.

Come riporta La Presse, tre gli aspetti fondamentali che caratterizzano questa iniziativa:

• Il Manifesto delle Azioni, presentato durante l’evento e sottoscritto dall’associazione di pazienti, dalla comunità scientifica, dai rappresentanti istituzionali e di Lilly;
• una serie vodcast in 3 episodi, momenti di dialogo e confronto animati dall’Associazione AMICI ITALIA, clinici gastroenterologi ed esperti sulle tre aree di bisogni individuate;
• guide pratiche e opuscoli i rivolti alle persone con MICI per orientarsi tra i temi di sessualità e genitorialità, lavoro e studio, nutrizione e convivialità, attraverso un’informazione chiara e diretta.

Riconoscere i sintomi può essere davvero determinante per iniziare il prima possibile un percorso di cura e provare a migliorare la propria condizione personale. “Le MICI sono malattie caratterizzate da una infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250.000 persone, con un’incidenza in costante aumento, e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni” – sono state le parole all’agenzia di stampa di Alessandro Armuzzi, responsabile UO IBD, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano e professore ordinario di Gastroenterologia, Humanitas University.

È proprio per questo che diventa importante sensibilizzare su quanto sia cruciale non sottovalutare sintomi particolari che possono essere riscontrati, così da rivolgersi subito a un medico e fare analisi approfondite. “La diagnosi precoce delle malattie infiammatorie croniche intestinali è di fondamentale importanza – ha sottolineato Armuzzi – perchè consente di approntare il prima possibile una strategia efficace sul singolo paziente, dando buone probabilità di bloccare il danno intestinale che altrimenti di instaurerebbe portando poi una serie di conseguenze che oltre ai sintomi peggiorerebbero la qualità di vita del paziente stesso” – ha detto ancora il medico.

Dare un apporto tangibile a 360 gradi ai pazienti è quindi più che mai imprescindibile, così che non si sentano soli ma avvertano di avere dignità e diritti, oltre a tutele che possono permettere loro di gestire meglio la quotidianità.